Aunque las muertes por coronavirus se concentran en las personas mayores, fundamentalmente en aquellas con enfermedades crónicas, este virus puede infectar a cualquier persona. Hay quien ha señalado que la COVID-19, como otros muchos microorganismos patógenos, no discrimina.

Discapacidad y afectaciones en crisis humanitarias

En 2018 y 2019 tres de los principales referentes de la acción humanitaria mundial (Esfera, ECHO, IASC) han publicado guías para la inclusión de las personas con discapacidad en la acción humanitaria. Una coincidencia que constituye un fuerte llamado de atención a los actores humanitarios para no olvidar ni “dejar al margen” a este colectivo. En estas guías se reconoce que las personas con discapacidad son desproporcionadamente afectadas por conflictos y situaciones de emergencia y que su tasa de mortalidad es de dos a cuatro veces mayor que la de las personas sin discapacidad. El último dato proviene de diferentes investigaciones realizadas sobre las muertes provocadas por el terremoto y tsunami de Japón (2011), aunque lamentablemente no suelen existir estadísticas sobre discapacidad en otras crisis humanitarias.

La crisis generada por la pandemia del nuevo coronavirus está confirmando estas afirmaciones en la actualidad. La OMS ha destacado que más de un 50 % de las muertes por COVID-19 en Europa fueron en geriátricos, donde la mayoría tiene alguna discapacidad. En Estados Unidos se calcula que 8 de cada 10 muertes causadas por este virus han sido de personas mayores de 65 años y Naciones Unidas estima que el 46 % de las personas de 60 años o más tienen alguna discapacidad. Sin embargo, nuevamente en esta ocasión los datos sobre personas con discapacidad fallecidas son invisibles y tampoco existe una total exactitud sobre las personas mayores, pues no siempre se han contado las muertes por COVID-19 en domicilios o en hogares de personas mayores.

La COVID-19 no discrimina, ¿y la respuesta a la pandemia?

Aunque las muertes por coronavirus se concentran en las personas mayores, fundamentalmente en aquellas con enfermedades crónicas, este virus puede infectar a cualquier persona. Hay quien ha señalado que la COVID-19, como otros muchos microorganismos patógenos, no discrimina. Tal vez esto pueda inspirarnos para no discriminar a nadie en la respuesta a la pandemia. Pero, ¿en qué aspectos concretos puede traducirse para los Estados y para otros actores no discriminar a las personas con discapacidad en este contexto? Veamos algunos a continuación:

• Dar información accesible sobre la pandemia y la respuesta a esta crisis.
• Identificar y reducir barreras (físicas, comunicativas, institucionales y actitudinales) para el acceso a bienes y servicios.
• Poner especial atención a la salud de personas que viven en instituciones (personas mayores y con discapacidad), por ser lugares de especial riesgo ante la COVID-19.
• “No hacer daño” con las medidas de respuesta. Por ejemplo, ajustando medidas de confinamiento a personas con discapacidad intelectual o psicosocial o a quienes dependen del apoyo de otros para comer o vestirse.
• Reafirmar y demandar que ni la discapacidad ni la edad deben funcionar como criterios del triaje (metodología de priorización de pacientes en servicios médicos de urgencias).
• No discontinuar, en momentos de fuerte presión a los sistemas sanitarios, ciertos servicios clave de salud para personas con discapacidad, que también salvan vidas, como medicamentos para personas con epilepsia o servicios de rehabilitación.
• Brindar medidas específicas dirigidas a personas con discapacidad y sus familias (en el ámbito educativo o laboral, líneas telefónicas de asistencia, en temas de salud mental, etc.).
• Incluir a las personas con discapacidad en las políticas de apoyo en respuesta a la crisis económica actual.
• Contar con datos desagregados por sexo, edad y discapacidad.

 El doble reto de visibilización de las personas con discapacidad

Muchos gobiernos del mundo y de Latinoamérica están ofreciendo ayudas económicas, fiscales o de otro tipo a empresas y a personas que han perdido su trabajo o han visto reducidos sus ingresos. La visibilización de las personas con discapacidad debe concretarse en ayudas que lleguen también a las familias con al menos un miembro con discapacidad (el 31% de las familias guatemaltecas en el caso de la reciente Encuesta Nacional de Discapacidad en Guatemala, que aplicó las preguntas del grupo de Washington). Y solo podremos saber si esas familias con miembros con discapacidad, con mayores probabilidades de ser pobres, han sido receptoras de esas ayudas estatales o internacionales si las instituciones cuentan con datos desagregados de sus beneficiarios y sus familias. Solo así podremos comprobar que la inclusión es real. Un doble reto de visibilización: en la participación en bonos, servicios o programas, y en datos y estadísticas fiables.

Visibilizar a las personas con discapacidad empieza por saber qué está pasando con ellas en este año 2020, en el que el mundo entero está navegando sin muchas certezas por aguas desconocidas. Para ello se requieren investigaciones y diagnósticos de necesidades que clarifiquen las dificultades y necesidades que vive este colectivo, también en comparación con lo vivido por las personas sin discapacidad. A esta dirección apuntan algunas encuestas que se realizaron ya a finales de marzo: ASB realizó una encuesta por internet de ámbito nacional en Indonesia a personas con y sin discapacidad sobre temas relativos a diseminación de información y COVID-19 y ONG Inclusiva realizó una encuesta contestada on-line por más de 2000 personas con discapacidad de 60 países sobre el impacto de la pandemia en sus vidas. Nuevos esfuerzos deben ser hechos para conseguir una mejor fotografía de la realidad de las personas con discapacidad en tiempos del nuevo coronavirus, aunque exista ya una abundante bibliografía sobre COVID-19 que puede revisarse[i].

Interdependencia y distancias que debemos acortar

Mami Mizutori, representante de UNDRR a nivel mundial, ha afirmado refiriéndose a la actual pandemia que: “A nivel global se nos manifiesta la enorme interdependencia entre los seres humanos y con nuestro entorno”. La interdependencia global, ya hace años evidente a nivel económico y cultural, se ha hecho más palpable ahora con este virus que ha llegado en avión a todos los rincones del planeta y que puede saltar entre humanos en la interacción con cualquier persona cercana.

Ojalá las oportunas medidas de distanciamiento físico no prendan la mecha de la desconfianza mutua ni acrecienten el enfoque asistencialista o la indiferencia ante las realidades de exclusión. Ojalá que haya quien promueva cambios en actitudes sociales e institucionales que posibiliten una mayor presencia y participación de las personas con discapacidad en la escuela, en el trabajo o en actividades de ocio, aun con los medios alternativos recomendados en situaciones de pandemia. Ojalá que, a pesar de cuarentenas y confinamientos, se puedan acortar las distancias que separan a personas con y sin discapacidad.

Sin embargo, no bastan los buenos deseos para acortar estas brechas o distancias en momentos en que la respuesta a la pandemia pondrá muy probablemente en segundo plano otras agendas, como la de la discapacidad. Es preciso, por tanto, evidenciar las consecuencias de la pandemia en las personas con discapacidad y sus familias para impulsar y poner en práctica medidas específicas al respecto y, sobre todo, para transversalizar la perspectiva de discapacidad en todos los programas, servicios o políticas estatales o de cooperación internacional.

Felicitamos al Ministerio Federal para la Cooperación y el Desarrollo Económico de la República Federal de Alemania (BMZ) por su estrategia de inclusión de personas con discapacidad en la cooperación alemana, recién publicada a finales de 2019. No cabe duda de que guías, planes y estrategias son pasos adelante que demuestran que una temática es importante para una determinada institución. No obstante, el reto para los donantes y actores de cooperación sigue siendo no invisibilizar a las personas con discapacidad en sus programas e impulsar en ellos la reducción de brechas entre personas con y sin discapacidad en los ámbitos sociales, económicos y políticos. Todo ello, desde la consulta a las personas con discapacidad, sus familias y organizaciones para el diseño e implementación de estos programas de cooperación, para hacer efectivo el lema tantas veces demandado por sus organizaciones: “Nada de nosotros sin nosotros”.

Alberto Gómez Susaeta

Coordinador Programa Inclusión ASB

Junio 2020

 

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[i] Recursos sobre COVID-19 y Discapacidad (en español, junio 2020): https://bit.ly/2YdnFkJ

Resources about COVID-19 and disability (in English, June 2020): https://bit.ly/3f0JpXR